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C’est très important d’accompagner les patients dès l’annonce et même après. Une plateforme proposant des ateliers d’éducation thérapeutique a été créée pour transmettre des savoirs, tels que les bons gestes, être à l’écoute de son corps, éviter que la douleur s’installe, gérer les effets secondaires d’une chimio, la reprise du travail…

Interview Dominique Connan

Dominique Connan, responsable de la communication avec les patients et les associations de patients ou d’aidants a fait toute sa carrière à l’Institut Curie.
Elle travaille actuellement sur le site de Saint-Cloud.
Dominique accompagne les patients dans l’épreuve de la maladie notamment à travers La Maison des Patients et les divers projets menés de concert avec les associations au sein de l’hôpital.
 

 Parlez-nous de votre mission

Cette mission est passionnante au plus près des attentes des patients. En 2002, pour mémoire la loi Kouchner, nous avons mené une réflexion sur la nécessité d’un lieu  à proximité de l’hôpital situé en dehors du cadre des soins où la personne malade serait envisagée sous un angle holistique (globalité de la personne, dans une approche différente du rapport soignant-soigné) : c’est ainsi  qu’est née La maison des Patients et des Proches, ouverte en 2006, sur le site de Saint Cloud. Il est essentiel de comprendre que le fait d’entrer dans le processus de « devenir un patient », ce n’est pas ressenti de façon globale et immédiate, mais en avançant dans le parcours de soins, selon le vécu de l’annonce, les traitements reçus, la prise en charge des équipes, le ressenti évolue au fur et à mesure du temps qui passe. A mon sens, la bonne information est celle qui est donnée au bon moment par la bonne personne, et ceci varie bien entendu d’un patient à l’autre. Avec les plans Cancer, tout cela a été très étudié, et aujourd’hui avec la prise en compte de la démocratie en santé, patients et soignants peuvent désormais se former ensemble sur les parcours de soin de l’annonce de la maladie au suivi de l’après-cancer. Les droits des malades sont connus par toutes les équipes. Aujourd’hui, on fait de plus en plus de soins en ambulatoire, les patients passent de moins en moins de temps dans l’univers hospitalier. En conséquence, les soignants accompagnent moins les patients qu’ils ne le voudraient et cela devient important d’assurer cet accompagnement dans l’après. Ceci renforce le rôle de la Maison des patients pour les échanges entre patients, qui parlent entre eux et se font aider pour mieux vivre cette période. Grâce notamment à l’activité physiques (yoga, marche nordique, Qi Gong, danse…) 

Vous accompagnez donc tous les patients à Curie. Qu’est-ce qui vous marque le plus chez eux ?

Tout d’abord, on n’accompagne pas tous les patients, car sur le site de Saint-Cloud on ne traite pas les enfants. Ce sont surtout les femmes qui sont en quête de soutien et d’information. Les hommes restent un peu en retrait hélas (95 % de femmes à la Maison des Patients).

Ce qui me marque le plus :

  • Les femmes jeunes attendent un soutien renforcé, car elles rencontrent des problématiques de fécondité ou de sexualité, même s’il n’y a pas de grande différence avec les femmes plus âgées dans la manière d’aborder les soins.
  • Il y a une demande de plus d’autonomie de la part de toutes les patientes, de pouvoir apporter une vraie contribution à ce qu’elles vivent, et ne pas rester seulement patientes mais actrices de l’expérience que représente la maladie.
  • Après cette période de confinement, malgré l’épreuve de la maladie, la fatigue, les difficultés, ces femmes conservent une véritable énergie.
  • Partager cette expérience dans un atelier où elles se retrouvent en groupe, dans un univers autre que celui des soins (à La Maison des Patients), facilite la compréhension entre patientes. Elles n’ont pas forcément besoin d’entrer dans des détails intimes. Elles comprennent qu’elles ne sont pas seules à vivre l’épreuve du cancer, qu’elles peuvent aider et être aidées. Cela leur permet de se libérer et d’avancer vers la guérison.
  • Certaines patientes disent qu’elles ne veulent pas être dans le combat. Pour autant, même si elles subissent l’épreuve de la maladie, elles découvrent en elles une force insoupçonnée. Elles en font quelque chose pour elles et pour les autres. 

Le cancer est effectivement une épreuve, quel accompagnement physique et psychologique proposez-vous à vos patientes ?

Avec le service des soins de support, nous proposons différentes formes de soutien :

  • Un soutien psychologique, pour lequel nous avons constitué une unité de psycho-oncologues (un psychiatre et des psychologues cliniciennes)
  • Un soutien physique, avec une équipe de kinésithérapeutes, un service social, une équipe spécialisée dans la prise en charge de la douleur.

Les soins de support, en complément des soins médicaux (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie), constituent un soutien essentiel car les malades vivent avec une maladie devenue chronique, qui suppose des soins au long cours.

C’est très important d’accompagner les patients dès l’annonce et même après. Une plateforme proposant des ateliers d’éducation thérapeutique a été créée pour transmettre des savoirs, tels que les bons gestes, être à l’écoute de son corps, éviter que la douleur s’installe, gérer les effets secondaires d’une chimio, la reprise du travail

Un D.U. d’éducation thérapeutique à l’université est ouvert aux soignants ET aux patients. Ce sont des patients experts.

Nous avons à Curie des patients partenaires dans le projet Patient Partenaire de Curie. 

Dans l’accompagnement des patients, on s’appuie évidemment sur les associations car il est essentiel que les liens se poursuivent hors les murs de l’hôpital grâce aux associations

Pourquoi l’Institut Curie est-il devenu partenaire de l’association Skin ?

La démarche de l’association Skin fait écho à ce que vivent les patientes qui ont traversé l’épreuve de la maladie. Avec Skin, elles peuvent exprimer ce qu’elles ont vécu violemment à travers les souffrances du corps. En quelque sorte, les patientes vont pouvoir se guérir par l’art. Il est extrêmement intéressant de proposer cette démarche aux patients, cette ouverture avec l’art  mais aussi d’apporter ce témoignage à l’hôpital. C’est une preuve qu’on peut en faire quelque chose de positif sur le plan artistique. C’est aussi important pour les soignants, qui sont demandeurs de pouvoir créer des temps d’échange avec les patients. L’art est un médium intéressant. Par exemple, les soignants peuvent discuter avec les patients de ce qu’ils voient sur les photos, de ce que cela évoque pour eux.

C’était donc une évidence d’être partenaire de Skin. Curie prend en charge le plus grand nombre de cancers du sein en France et en Europe. Et il faut ici remercier la sensibilité d’un médecin comme Anne Vincent-Salomon ou d’une infirmière comme Isabelle Fromantin (qui travaille sur la problématique des plaies), qui les premières ont accueilli la médiation Skin. 

Selon vous, pour tourner la page, l’activité artistique est-elle aussi importante pour les anciennes malades que L’activité physique ?

Absolument. Si la personne a un minimum de fibre artistique, elle va entrer en écho avec la démarche de Skin. Si ce n’est pas le cas, cela peut être une découverte extraordinaire.

L’activité physique est aujourd’hui quasiment prescrite pour éviter une rechute ou pour mieux vivre pendant une hormonothérapie (par exemple : refaire de l’os avec la marche nordique, assouplir ses articulations…).

L’activité artistique va être selon moi plus cathartique que thérapeutique, dans le sens où elle va laisser une trace. Car pendant que l’on crée on est totalement absorbé, et ceci nous emmène dans un univers protégé en quelque sorte. En s’immergeant totalement dans cette créativité, le monde s’arrête de tourner, dans un espace hors du temps. Et ce, quelle que soit la pratique artistique. A contrario, quand on pratique une activité physique, on n’oublie pas l’univers. Les deux sont complémentaires pour tourner la page après l’épreuve de la maladie chez toutes ces anciennes malades

L’épreuve de la maladie engendre de grands bouleversements intimes, familiaux, socio-professionnels. Que deviennent ces patient(e)s ? Les suivez-vous une fois leurs traitements passés ? Peut-être à travers les associations partenaires ?

Une fois que les patients quittent l’hôpital, si elles/ils ne font pas partie d’une association, je ne vais pas les revoir. Mais il y a des démarches complémentaires. Certains s’engagent dans des associations pour aider les autres. Les associations sont essentielles pour accompagner un établissement comme Curie car elles proposent une offre très variée. Et elles sont dirigées par des personnes qui ont vécu ce que vivent les patients. Elles leur apportent un encadrement bienveillant.

Les associations ont un rôle décisif : elles font comprendre que le cancer a un impact considérable sur le plan sociétal et qu’il ne faut pas abandonner le patient une fois les traitements passés.

Grâce à toutes ces associations, on ne vit plus aujourd’hui le sentiment d’abandon qu’on pouvait vivre il y a encore quinze ans après un cancer

Reprendre le travail après l’épreuve de la maladie nécessite-t-il selon vous un temps de réflexion, une remise en question, un accompagnement ?

La reprise du travail après l’épreuve de la maladie nécessite une période de préparation. Certaines personnes ne veulent pas s’arrêter de travailler, car ça les aide. D’autres retournent au travail tout de suite après.

Mais les autres femmes sont incapables de retourner au travail (fatigue, remise en question de leur job, démotivation…). Nous en recevons beaucoup à la Maison des Patients. On organise des coachings pour le retour au travail. Aujourd’hui, l’Institut Curie mène un projet de recherche sur le retour au travail.

C’est un vrai sujet. Il est essentiel de ne pas rester isolé à la fois durant le parcours de soin et après.

L’expérience de vivre la maladie peut devenir un savoir expérientiel. Des formations universitaires sont aujourd’hui offertes aux patients. L’institut Curie, au travers de son projet Patient partenaire, s’inscrit dans cette démarche de démocratie en santé et s’appuie sur un comité de patients experts pour faire évoluer ses pratiques. 

Interview Dominique Connan